Bij een vriend van Sjaak Vink, een van de initiatiefnemer van myTomorrows, werd op 37-jarige leeftijd de spierziekte ALS geconstateerd. ALS is een ziekte waarbij door een onbekende oorzaak een voor een het functioneren van de spieren wordt uitgeschakeld. In Nederland zijn er momenteel ongeveer 1500 patiënten waarbij ALS geconstateerd is en waar dus geen medicijn of behandeling voor bestaat.
De levensverwachting van deze patiënten is ongeveer 3 tot 5 jaar nadat de eerste symptomen zijn geconstateerd. Omdat het gaat om een relatief klein aantal patiënten, is het voor de overheid en de farmaceutische industrie niet interessant om daar dure onderzoeken naar te doen en medicijnen te ontwikkelen. Daarom ging de vriend van Vink zelf op ‘de zwarte markt’ opzoek naar nieuwe medicijnen die zijn levensjaren eventueel nog konden verlengen.
Volgens velen onverantwoordelijk, maar voor patiënten met een ernstige en/of dodelijke ziekte kan zo’n medicijn juist de gouden oplossing zijn. Ze hebben immers toch (bijna) niks te verliezen. Ook Ronald Brus, arts en voormalig CEO van biotechbedrijf Crucell kreeg op kleine afstand te maken met iemand die leed aan een dodelijke ziekte.
Brus zijn vader leed aan longkanker, maar dankzij zijn farmaceutische connecties kon Brus ‘testmedicatie’ voor zijn vader regelen. Toen zijn vader uiteindelijk als nog overleed kwam hij samen met Vink op het idee van myTomorrow.
Martkplaats voor nieuwe medicijnen
MyTomorrow is een soort van marktplaats waar nieuwe medicijnen, die al wel uitgebreid zijn getest maar nog niet officieel zijn toegelaten op de markt, worden aangeboden. Het op de markt brengen van nieuwe medicijnen kost door ingewikkelde wetgeving gemiddeld namelijk zo’n 15 jaar. Voor ernstige zieke patiënten duurt dit in de meeste gevallen veels te lang en kan juist zo’n nieuw medicijn het gouden ei zijn.
Patiënten kunnen op twee manieren in aanmerking komen voor nieuwe medicijnen en ontwikkelmethodes. Een van deze methodes is het ‘compassionate use-programma’, waarmee beroep kan worden gedaan op medicijnen die al wel uitgebreid getest zijn, maar nog niet officieel op de markt zijn toegelaten. Deze medicijnen of behandelmethodes worden ook vaak aangeboden in klinische studies.
Wanneer iemand al op oudere leeftijd is of niet in de doelgroep valt kan iemand echter worden uitgesloten voor deze klinische studies. In Nederland zijn er jaarlijks zo’n 100.000 mensen uitbehandeld en komt er slechts 10 procent van deze patiënten in aanmerking voor een klinische studie. Juist voor deze 90.000 patiënten moet myTomorrow een uitkomst bieden.
Door middel van een tweede regeling, genaamd ‘named-patient-regeling’ kunnen ook (de meeste van) deze patiënten gebruik maken van deze nieuwe medicijnen of behandelmethodes. In 2013 werd er 314 keer zo’n aanvraag bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg gedaan. Hierbij werd er 274 keer toestemming werd gegeven. Dit is dan ook de methode die myTomorrow gebruikt.
De Nederlandse startup heeft daaropvolgend hand-in-hand met de inspectie, het ministerie en toezichthouders een platform ontwikkeld waar deze medicijnen worden aangeboden. Op dit platform worden patiënten met geneesmiddelenfabrikanten en artsen bij elkaar gebracht.
CNS-ziekten, oncologie en weesziekten
Voor het selecteren van de ‘droommedicijnen’ heeft myTomorrows vijf artsen, een aantal moleculaire biologen en een oncologisch viroloog in dienst. Zij bepalen welke medicijnen en behandelmethodes het platform aanbiedt. Er wordt daarbij voornamelijk gericht op medicatie omtrent oncologie, weesziekten en CNS-ziekten als alzheimer en ALS. Medicijnen moet daarbij ten minste in onderzoeksfase IIb zitten, de dosis moet bekend zijn en er moeten aanwijzingen voor effectiviteit zijn.
Patiënten kunnen alleen aan de nieuwe programma’s of medicijnen deelnemen onder begeleiding van een arts (named-patient-regeling) en dienen zelf een financiële bijdrage te doen, omdat deze in de meeste gevallen niet vergoed wordt door de zorgverzekering. Momenteel is myTomorrows dan ook actief in Belgie, Frankrijk, Turkije en Groot-Brittannie. In Canada en de Verenigde Staten zijn volgens Brus vergelijkbare initiatieven.
Toch is de strenge wetgeving voor het legaliseren van medicijnen op de markt er niet voor niets. MyTomorrows wordt dan ook wel de Uber Pop van de farmaceutische wereld genoemd, omdat nog niet iedereen het erover eens is of het nu een positieve of negatieve ontwikkeling binnen de gezondheidszorg is.
Veel tegenstanders pleitten namelijk dat patiënten en hun familie en vrienden door myTomorrows valse hoop wordt gegeven. Volgens Brus is dit echter niet het geval. Als recent voorbeeld noemt hij het geneesmiddel Zmapp, dat aan drie mensen met ebola werd toegediend waarvan er twee de dodelijke ziekte daarna overleefden. Zmapp is een medicijn dat razendsnel is gemaakt, maar nog niet was getest bij mensen. Toch heeft dat medicijn twee levens gered.
Zelf verdiend myTomorrows daarbij in eerste instanties niets aan het in contact brengen van patiënten met nieuwe medicijnen. Pas wanneer het product ook daadwerkelijk op de markt wordt gebracht krijgt myTomorrows tien procent van de verkoop van 01het product. Zou jij de app gebruiken wanneer jij ernstig ziek en ‘uitbehandeld’ bent?
